Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de pacientes e seus cuidadores / Leprosy: public policy and quality of life of patients and their caregivers

A hanseníase é uma doença de notificação compulsória que está inclusa no rol das doenças negligenciadas e estigmatizantes. O estigma da doença é resultante da tradução bíblica da palavra tsaraath que trouxe para a cultura ocidental uma carga de crenças sobre punição divina, castigo e pecado que influenciaram a forma cruel como a Europa Medieval lidou com a doença. A partir do Século XV, a “lepra” se torna uma doença predominantemente colonial, reduzindo-se drasticamente na Europa devido à melhoria das condições sanitárias.. Ao final do Século XIX, a descoberta do bacilo de Hansen, torna-se uma justificativa cientificamente embasada para o isolamento dos doentes, fato que influenciará toda a maneira como a saúde pública brasileira irá lidar com a doença. . O objetivo desta dissertação foi o de contextualizar as políticas públicas adotadas, e o papel. da doença hanseníase na qualidade de vida de cuidadores e pessoas vivendo com suas sequelas.. Realizou-se revisão da literatura concernente a história das políticas públicas de combate à “lepra”/ hanseníase, com consulta a fonte primária: artigos científicos e secundárias: websites e e-books. Realizou-se concomitantemente revisão da literatura buscando informação científica sobre cuidadores e sobre qualidade de vida. Foram coletadas informações de pacientes acerca de dados sociodemográficos, dados clínicos, de autonomia e cognição; dos cuidadores, foram coletados dados demográficos e dados relativos ao cuidado. Aplicou-se o Minimental, e os questionários de avaliação de atividades de vida a pacientes, e o WHOQoLbreve a pacientes e cuidadores.. As políticas públicas adotadas pelo Brasil iniciaram-se somente no século XX, pautadas pelo isolamento e segregação dos doentes, adotando, a partir do Governo Getúlio Vargas, um modelo implantado inicialmente em São Paulo, baseado no tripé do armamento antileprótico: leprosários, educandários e dispensários.

Este modelo perduraria mesmo depois da descoberta do tratamento com as sulfonas, e se mostraria ineficaz tanto para a profilaxia, quanto para a cura dos doentes, ocasionando sequelas físicas e psíquicas com graves conseqüências aos pacientes isolados. A análise estatística do binômio paciente-cuidador demonstrou os piores escores de Qualidade de Vida para pacientes nos domínios físico e mental, com melhores escores para o domínio social do WHOQoL. Cuidadores apresentaram escores inferiores aos dos pacientes no domínio social, e superiores no domínio físico, sem diferença nos domínios ambiente e psíquico. A análise de regressão linear univariada demonstrou correlações significativas: presença de companheiro, autonomia e idade do. cuidador influenciaram a QV do paciente. Para o cuidador, dados clínicos e de autonomia do paciente. influenciaram o domínio psíquico. As peculiaridades do isolamento e do estigma foram determinantes para ambos. O paciente que tem expostas suas sequelas ao meio exterior tem piores escores de qualidade de vida, e a viuvez se associa a melhores escores de QV devido ao ganho de autonomia financeira e patriarcal e devido à rede social formada. Para os cuidadores, o paciente usuário de cadeira de rodas gera menor sobrecarga devido à melhora clínica do paciente após a amputação, mas as particularidades da autonomia do paciente geram escores de QV que são influenciados diretamente pelas sequelas e evolução natural da hanseníase.

Em suma, o isolamento em hospitais Colônia foi responsável pelo surgimento de sequelas físicas e emocionais que interferem negativamente na QV do binômio pacientecuidador, mas a resiliência mediada por uma rede social, ampliada por uma entidade de apoio. social (MORHAN) tem papel importante na QV, especialmente no domínio social. A análise demonstrou ainda que as correlações entre autonomia e Qualidade de Vida não se dão de maneira linear, indicando a necessidade de ampliar estudos que apontem como se dá a transição da autonomia para a dependência, especialmente em idosos, sendo a população de hansenianos também influenciada pelas peculiaridades locais.

Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de pacientes e seus cuidadores

A hanseníase é uma doença de notificação compulsória que está inclusa no rol das doenças negligenciadas e estigmatizantes. O estigma da doença é resultante da tradução bíblica da palavra tsaraath que trouxe para a cultura ocidental uma carga de crenças sobre punição divina, castigo e pecado que influenciaram a forma cruel como a Europa Medieval lidou com a doença. A partir do Século XV, a “lepra” se torna uma doença predominantemente colonial, reduzindo-se drasticamente na Europa devido à melhoria das condições sanitárias.. Ao final do Século XIX, a descoberta do bacilo de Hansen, torna-se uma justificativa cientificamente embasada para o isolamento dos doentes, fato que influenciará toda a maneira como a saúde pública brasileira irá lidar com a doença. . O objetivo desta dissertação foi o de contextualizar as políticas públicas adotadas, e o papel. da doença hanseníase na qualidade de vida de cuidadores e pessoas vivendo com suas sequelas.. Realizou-se revisão da literatura concernente a história das políticas públicas de combate à “lepra”/ hanseníase, com consulta a fonte primária: artigos científicos e secundárias: websites e e-books. Realizou-se concomitantemente revisão da literatura buscando informação científica sobre cuidadores e sobre qualidade de vida. Foram coletadas informações de pacientes acerca de dados sociodemográficos, dados clínicos, de autonomia e cognição; dos cuidadores, foram coletados dados demográficos e dados relativos ao cuidado. Aplicou-se o Minimental, e os questionários de avaliação de atividades de vida a pacientes, e o WHOQoLbreve a pacientes e cuidadores.. As políticas públicas adotadas pelo Brasil iniciaram-se somente no século XX, pautadas pelo isolamento e segregação dos doentes, adotando, a partir do Governo Getúlio Vargas, um modelo implantado inicialmente em São Paulo, baseado no tripé do armamento antileprótico: leprosários, educandários e dispensários.

Este modelo perduraria mesmo depois da descoberta do tratamento com as sulfonas, e se mostraria ineficaz tanto para a profilaxia, quanto para a cura dos doentes, ocasionando sequelas físicas e psíquicas com graves conseqüências aos pacientes isolados. A análise estatística do binômio paciente-cuidador demonstrou os piores escores de Qualidade de Vida para pacientes nos domínios físico e mental, com melhores escores para o domínio social do WHOQoL. Cuidadores apresentaram escores inferiores aos dos pacientes no domínio social, e superiores no domínio físico, sem diferença nos domínios ambiente e psíquico. A análise de regressão linear univariada demonstrou correlações significativas: presença de companheiro, autonomia e idade do. cuidador influenciaram a QV do paciente. Para o cuidador, dados clínicos e de autonomia do paciente. influenciaram o domínio psíquico. As peculiaridades do isolamento e do estigma foram determinantes para ambos. O paciente que tem expostas suas sequelas ao meio exterior tem piores escores de qualidade de vida, e a viuvez se associa a melhores escores de QV devido ao ganho de autonomia financeira e patriarcal e devido à rede social formada. Para os cuidadores, o paciente usuário de cadeira de rodas gera menor sobrecarga devido à melhora clínica do paciente após a amputação, mas as particularidades da autonomia do paciente geram escores de QV que são influenciados diretamente pelas sequelas e evolução natural da hanseníase.

Em suma, o isolamento em hospitais Colônia foi responsável pelo surgimento de sequelas físicas e emocionais que interferem negativamente na QV do binômio pacientecuidador, mas a resiliência mediada por uma rede social, ampliada por uma entidade de apoio. social (MORHAN) tem papel importante na QV, especialmente no domínio social. A análise demonstrou ainda que as correlações entre autonomia e Qualidade de Vida não se dão de maneira linear, indicando a necessidade de ampliar estudos que apontem como se dá a transição da autonomia para a dependência, especialmente em idosos, sendo a população de hansenianos também influenciada pelas peculiaridades locais.

Educação conscientizadora na pratica do enfermeiro em hanseniase / Consciousness education in leprosy nursing practice 2005

No presente estudo de natureza qualitativa, objetivamos levantar as necessidades de aprendizagem, com o desenvolvimento de um programa educativo relacionado á hanseniase com o seu portador, mediado pela metodologia da pesquisa-ação e baseado no referencial teorico da educação concientizadora de Paulo Freire. Trabalhamos com dezenove sujeitos no primeiro momento e com seis de ambos os sexos, nos momentos subsequentes. A investigação ocorreu em uma Faculdade de Medicina do interior paulista. A coleta de dados foi efetivada por meio de entrevistas, observação participante, circulo de discussões e visita domiciliar. A analise dos dados foi desenvolvida à luz do referencial da educação conscientizadora. Os resultados apontaram cinco temas geradores: a desinformação da doença, sinais e sintomas da hanseniase, transmissão da doença, estigma e a falta de prevenção para as incapacidades fisicas. Elaboramos um plano de ensino para cada tema gerador, desenvolvemos o programa educativo com situações problematizadoras da realidade do portador, motivando o sujeito ao dialogo. O levantamento das necessidades de aprendizagem de monstrou a relevancia da inserçao do portador em um processo educativo, no qual este foi o sujeito da açao, principalmente ao utilizarmos as tematicas com estrategias facilitadoras para o seu aprendizado. O programa educativo desenvolvido desencadeou a tomada de consciencia, o desenvolvimento de capacidades e habilidades para o autocuidado. A avaliaçao do processo de conscientização permitiu comprovarmos a mudança de um sujeito passivo em ativo e reflexivo, multiplicador de informações e transformador de sua realidade, respeitando seu contexto cultural.

Leprosy

Leprosy remains an important health problem wordwide. The disease in caused by a chronic granulomatous infection of the skin and peripheral nerves with Mycobacterium leprae. The clinical range from tuberculoid to lepromatous leprosy is a result of variation in the cellular immune response to the mycobacterium. The resulting impairment of nerve fuinction causes be disabilities associated with leprosy. This review summarises recent advances in understanding of the biology of leprosy, clinical features of the disease, the current diagnostic criteria, and the new approaches to treatment of the infection and the immune-mediated complications. Supervesed multi-drug therapy (MDT) for fixed durations is highly effective for all forms of the disease. The widespread implemantation of MDT has been associated with a fall in the prevalence of the leprosy but as yet no reduction in the case-detection rate globally. Thus, leprosy control activities must be maintained for decades to interrupt transmission of infection

Public communication campaigns in the destigmatization of leprosy; a comparative analysis of diffusion and participatory approaches. A case study in Gwalior, India

This was an experimental study designed to determine the relative effectiveness of diffusion and participatory strategies (in health campaigns) and the effect of caste on the dependent variables of knowledge, perception of risk, and behavioral involvement that were conceptualized as contributing to leprosy destigmatization in Madhya Pradesh state, India. The multivariate analysis of covariance (MANCOVA) procedure found significant difference between the communication treatments on the dependent variables. The discriminate analysis procedure was used to locate the source of the difference. Yhis procedure identified two significant discriminant functions; cognitive-affective and behavior-affective dimensions. The participatory treatment showed higher knoeledge and lower perception of risk on the cognitive-affective dimension, and higher behavioral involvement on the behavior-affective dimension, but the diffusion treatment showed only lower self-perception of risk on the behavior-affective dimension. The study concluded that participatory strategies promoting dialogue and interaction and incorporating people's knowlwdge and action component result in increased knowledge, lower percption of risk, higher bahavioral involvement, and, hence, destigmatization.

Health education / ?

The importance of health education in the prevention of deformity and changing of attitudes has been emphasised. Education implies change. This is needed in three areas, and these are: 1- Change in the content of training for staff who are to plan and carry out health educational activities. 2- This will lead to a change in the concept of health education, an improvement in the skill of staff responsible for health education, and a greater emphasis on the denvelopment of comunication skills. 3- Improved health education may involve a change in clinic organisation and planning. The time allotted for health education activities is an important factor for the clinic worker and how much time is available for each patient will depend on the case load. Some health education activities are easy and take place unobtrusively and need little planning. More important changes are more difficult, and there is a danger of taking short cuts or rapid methods not based on sufficient thought and study. It has been shown that health education works if it is sufficiently adapted to the problem, to the people, and the circumstances in which they live(8). What we do not yet know is how to describe these crucial adaptations